Conheça a síndrome do x frágil

O fantástico desenvolvimento da ciência ocorrido nos últimos cem anos, trouxe à área da Saúde e da Educação novas possibilidades de compreensão e  intervenção, tanto nas doenças que acometem as crianças quanto nos transtornos, embora nestes últimos, a causa específica, a manifestação e a evolução não podem ainda ser determinados com precisão.

Entre as patologias, há aquelas que são condições de origem genética, como a Síndrome do X Frágil, considerada a segunda causa mais comum do comprometimento intelectual herdado, que resulta na maior parte das vezes, em problemas de aprendizagem.

A Síndrome do X Frágil, cujo nome se deve à uma alteração no cromossomo X , foi descoberta em 1969 por Herbert Lubs e assim batizada por Grant Sutherland. Crianças afetadas por tal Síndrome, apresentam atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento e eventualmente, características físicas peculiares,que vem sendo observadas em uma proporção de cerca de 1:2000 homens e 1:4000 mulheres (prevalência). Nos homens as características da Síndrome parecem mais graves.

Crianças afetadas pela Síndrome do X Frágil, apesar de terem aparência quase sempre semelhante à de outras pessoas, possuem algumas características físicas, geralmente mais evidentes após a puberdade, como por exemplo, a face alongada, as orelhas maiores do que a média e em abano, a mandíbula proeminente e a macrorquidia (testículos aumentados) que aparece nos homens adultos. Podem apresentar ainda, hipotonia muscular, hiperextensibilidade das articulações, palato alto, prega palmar única, estrabismo ,escoliose, calosidade nas mãos (decorrente do hábito de morder as mãos) etc.

Entretanto, a particularidade mais significativa das pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil, é o comprometimento intelectual, que pode ir desde um déficit leve a um déficit grave, acompanhado de atraso na fala e da capacidade de comunicação.

Apesar desse quadro, alguns de seus portadores, conseguem em um período inicial apresentar desempenho escolar regular e até satisfatório, devido à sua excelente capacidade de memorização, facilidade em identificar logotipos e sinais gráficos, facilidade para a cópia, para a leitura e o uso de jargões e frases de efeito. No avançar das séries acadêmicas, é que as dificuldades começam a aparecer, principalmente na abstração e na integração das informações. Assim também, mesmo possuindo um vocabulário adequado para a idade, a fala começa a ser repetitiva e muitas vezes fora do contexto.

O papel do professor sensível e observador de seus alunos, é importante para alertar os pais da necessidade do encaminhamento ao neurologista não apenas  para o diagnóstico, como para o início dos atendimentos especializados, os quais  são definidos de acordo com o perfil de cada caso e devem ser revistos ao longo desenvolvimento infantil. Entre esses profissionais,temos o  psicopedagogo, o fonoaudiólogo, o terapeuta ocupacional, etc .

Como há muitos casos em que a criança apresenta prejuízos e desempenho escolar pouco comprometidos, consegue-se com uma adequada intervenção alcançar excelentes resultados sociais e funcionais, o que já não ocorre com as crianças com comprometimento grave, que sempre precisarão de apoio fora da escola.

Por isso, quando uma criança apresenta problemas na aprendizagem, cuja causa seja difícil de se atribuir senão a um déficit intelectual, a indicação para o diagnóstico médico é indispensável, pois apenas  o teste clínico e laboratorial específico para esta e outras Síndromes pode ser conclusivo.

Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil tendem à apresentar déficit de atenção e gostam de imitar os outros, portanto é imprescindível que se dê um modelo adequado, se minimizem estímulos e se avise quando da necessidade de mudança na sua rotina. Essas medidas simples ajudarão o aluno portador da Síndrome do X Frágil a  ter um desempenho acadêmico melhor. Uma estratégia muito eficiente para realizar atividades educativas é o  uso do computador, que tem a vantagem de apresentar inúmeras vezes a mesma atividade selecionada, não requer a constante interação com outra pessoa  e permite ir além da proposta inicial quando houver interesse.

Por receio de apresentar um comportamento alarmista,muitos professores e pais, deixam de levar a sério alguns sinais importantes de que algo não vai bem com a criança. Não se trata de forma alguma de tentar diagnosticar, já que esse papel é reservado aos médicos e nem de fazer um trabalho interventivo na sala de aula ou em casa, pois esse, deve ser realizado por profissionais especializados. Mas trata-se de observar e identificar algumas características e providenciar um diagnóstico profissional adequado, para de fato ajudar a criança. Esse é o nosso papel!